10. desember 2019. Kystbussen fra Bergen til Stavanger var full på denne avgangen. De om bord må ha kjent at vinden tok tak i siden da de passerte over Stordbrua. Dette var en av disse dagene da avisene dekket stormen minutt for minutt. Lesere sendte inn videoer av enorme dønninger som slo mot plattformene i Nordsjøen. Dersom passasjerene sjekket mobilen, ville de se at et tre hadde blåst over skinnene og stengt Fløibanen. Taket var flerret av et næringsbygg. Et tre hadde veltet over en lyktestolpe på Lassa i Stavanger og stengt en vei på Bryne. En rekke fly var innstilt.
Da de nærmet seg Haugesund var det kanskje noen som hadde en forutanelse? Jon Åge Bergsagel-Larsen hadde nok med seg selv. Dette var pasientreisen hans.
– Skal rekonstruere nesen
Legen Erik Sørensen ved plastikkirurgisk avdeling på Haukeland hadde akkurat skrevet dette i journalen hans:
Bussen svingte inn på Haugesund bussterminal og sjåføren grep mikrofonen: «Ferjene over Boknafjorden er innstilt på grunn av stormen. Alle må dessverre gå av her», sier han.
Straks Jon Åge satte foten utenfor døra, sto vinden mot ham. Regnet pisket ham i ansiktet. Over nesa hadde han et plaster. Over det ene øyet en lapp, som en sjørøver, fordi han hadde begynt å se dobbelt. Han hadde smerter i hodet. Han skulle til å gå, da en eldre kvinne klamret seg til ham. «Ikke gå fra meg», ba hun. Det var allerede langt på kveld. De to tok seg fram til nærmeste hotell. Det var midt i den heftigste julebordsesongen. Fullt. Vaktmesteren på hotellet tilbød seg å kjøre dem til et annet hotell i nærheten. Også her var det fullt.
Det var ikke et hotellrom å oppdrive i hele byen.
Den nye gutten fra Kamerun
Da Jon Åge kom til bygda høsten 1980, gikk ryktene foran ham. «Han kunne klatre i trær som en apekatt og var veldig flink til å spille fotball.» Siv Bergsagel husker akkurat hvor hun sto da en venninne fortalte om den nye gutten som skulle begynne på Høle skule. Myten ble nok ikke svekket av at hjemreisen deres fikk bred omtale i Aftenbladet. Da årene på misjonsstasjonen i Kamerun var over, der faren hadde vært lærer og moren hadde vært sekretær for senere biskop Bjørn Bue, bestemte familien seg for å kjøre hjem.
Fire av et uendelig antall døgn i stasjonsvognen ble brukt på dårlige veier gjennom Sahara. Radiatoren brøt sammen. Takgrinda knakk. Stoppene bød på skorpioner og slanger – og mellom 40 og 50 varmegrader. Da de endelig kom i siget igjen, kom styrtregnet og ørkenen ble forvandlet til et enormt gjørmehull. Familien måtte ut av bilen – den hadde sorpe langt oppover bildørene – for å finne kvister og stokker til å legge under hjulene. 8000 kilometer og nesten én måned senere kom de til Norge.
De var ungdommer sammen, Jon Åge og Siv, ble kjent på skolen og senere på Ten Sing og skolelag og det som i stor grad foregikk i den gamle langkirka på Høle. De dro på turer sammen, og da hun var 15 og han 17, ble de kjærester. Men så kom de fra hverandre igjen.
Jon Åge reiste i militæret, og kanskje var han også for blyg da? Kanskje var hun litt for skikkelig? Siv giftet seg da hun ble 18 og fikk fem barn. Familien bodde på et småbruk på Bersagel i 15 år. Jon Åge fikk også to jenter, men hadde vært alene i mange år da han igjen støtte på ungdomskjæresten. Tilfeldighetene ville det slik.
De bodde i nærheten av hverandre på Sandved. Hun var blitt separert.
– Vi hadde vel aldri helt glemt hverandre, sier Siv.
Hun la merke til såret
Jon Åge har alltid hatt litt skeiv nese, og fotballen hadde nok ikke gjort situasjonen noe bedre. Han har over 500 kamper for Høle og var forsvarsklippen da laget heroisk slo Sandnes Ulf i finalen i Rogalandscupen, faren tok seg av venstre backposisjonen. Etter flere brudd og flere operasjoner var nesa ikke optimal å puste gjennom. Under den ene operasjonen løftet de på huden og skrapte brusken for å få nesa bein.
– Etter dette hadde jeg nokså tynn hud igjen der, og jeg gikk ofte med sår som ikke ville gro, eller en skorpe som var lett å skrape opp. At jeg kom borti en glidelås fra en genser var ofte nok, sier Jon Åge.
– Jeg la merke til det såret da vi møttes igjen, men jeg som alle andre så på det som en bagatell, sier Siv.
Uansett. Dette hadde vært litt plagsomt, og han oppsøkte lege for første gang høsten 2016. I februar året etter ble han undersøkt av spesialister. Uten at Jon Åge får greie på det, diskuterer legene mulighet for såkalt basalcellekreft (BCC), som er en type hudkreft som sjelden sprer seg.
I august 2018 oppsøker han på ny lege fordi han var plaget med tunge øyenlokk og skyggefølelse. Han føler øyevippene kommer borti øynene, og dette skaper irritasjon. Nye spesialister måler trykket på øynene, fordi Jon Åge sier at han har en trykkfornemmelse på venstre øye. Den viser høyere trykk på dette øyet. Legen anbefaler heller en øyenlokksoperasjon.
I april 2019 bestemmer Jon Åge seg for å ta ordentlig tak i det trøttende såret, fastlegen hans henviser videre uten undersøkelser, og han får time hos Aleris gjennom sin helseforsikring fra arbeidsplassen Laerdal Medical. Han er produksjonssjef på fabrikken. Aleris snitter ned og flytter en hudlapp fra kinnkanten.
Får beskjed om celleforandring
Litt ut i mai foretar de en ny operasjon, denne gang skjærer de av hudlappen og syr det til. De sender inn en vevsprøve til et eksternt laboratorium, slik de er pålagt, men han får ikke greie på resultatet.
– Hvis de hadde lest journalen din, hadde de tatt den prøven første gang, skyter Siv inn.
I midten av juni får han en telefon fra Aleris.
– Jeg fikk beskjed om at de hadde funnet en celleforandring, men at jeg skulle få en salve for dette.
Legen beroliget pasienten med at alle har celleforandringer i en viss alder, og at alle har en form for hudkreft.
– Jeg fikk tilbud om å ta en ny test når hudlappen har fått tid til å gro en stund.
I journalen skriver legen ved Aleris Helse AS:
På denne tiden får Jon Åge sterk hodeverk. Han kjenner et trykk over venstre øye og uutholdelige smerter som vandrer oppover venstre side. – Jeg trodde jeg skulle dø, så vondt gjorde det, sier Jon Åge.
Han begynner å teipe opp det venstre øyenbrynet fordi han synes dette lindrer det litt. Men han har også smerter på kinnet.
På ny oppsøker han fastlegen sin, og på ny henvises han videre på helseforsikringen. Denne gang til nevrolog ved Oslofjordklinikken i Sandnes. Han blir henvist til MR for å utrede om det kan være «alvorlig patologi» som forårsaker disse smertene. Det gjøres ingen slike funn.
I journalen skriver legen:
Men den sommeren og den høsten skal bli av det tunge slaget. Smertene bare tiltar. Jon Åge har nevnt for legen at det liksom blir litt bedre når han løfter øyenbrynet.
Finnes det en sammenheng?
En eller annen gang mellom alle disse mer eller mindre resultatløse konsultasjonene setter Siv seg ned ved pc-en. Hun er hjelpepleier og arbeider ved Åse lindrende enhet i Sandnes. Hun setter seg ned for å google. Dette kan ikke være så tilfeldig. Dette må være kreft. Hun legger inn alle opplysningene hun har og presser enter.
– Sent en kveld ringte jeg ham og spurte: Tåler du dette? Da hun fikk bekreftelsen på det, sendte hun ham en lenke. En nagende mistanke har tatt bolig. Så forskjellige ting kunne ikke treffe ham på denne måten samtidig. Hun tror at det er en sammenheng mellom problemene på nesa, øyet og det intense hodeverket. Det er det hun sier til ham.
Han kalles inn til en kontrolltime for hudlappen hos Aleris. Vi skriver 15. juli 2019. Nå bekrefter klinikken at det er kreft i prøven. Legen virker overrasket, og begrunner det med at det før operasjonen «ikke forelå mistanke om BCC».
14 dager senere: Nye undersøkelser ved Oslofjordklinikken.
Legen mistenker at pasienten er utbrent og at det har satt seg slagg i muskulaturen og at tyggemuskulaturen er fortykket.
Legen setter ham på et femukers treningsprogram. Oslofjordklinikken Vest ønsker ikke å kommentere saken: «Av hensyn til personvern og taushetsplikt uttaler vi oss ikke om enkeltpasienter i pressen.»
– Legen mente det ville hjelpe å gå tre ganger i uka med en puls på 125. Han tok av sju-åtte kilo. Men jeg så at han slet, sier Siv. - Han hadde ikke evne til å utbrodere det, men programmet virket ikke. Oppi dette går han på arbeid som alltid, pliktoppfyllende som han er. På denne tiden tenkte jeg: Dette er galskap.
– Jon Åge var kjempesyk. Jeg tenkte at noe var spinnhakkande gale.
I slutten av august tiltar smertene, han omtaler seg selv som desperat på denne tiden. En morgen i september våkner han med dobbeltsyn og et øyenlokk som ikke lar seg åpne. Han blir igjen henvist videre av fastlegen, og denne gang gjennomfører Aleris en øyenbrynsheving fordi de mener dette kan redusere smertene. Jon Åge forteller legen at han har begynt å se dobbelt. At øynene ser i hver sin retning.
Legen på Aleris bestrider dette, og hevder ifølge Jon Åge at han ikke fikk denne informasjonen. Se hele tilsvaret til Aleris i egen sak.
I forbindelse med øyenbrynsoperasjonen ble nye prøver sendt til Haukeland for undersøkelser, slik vanlig praksis er.
Men denne gangen ringte de fra Bergen, og han blir kalt inn til en nokså snarlig konsultasjon. Vi er i oktober.
Da Jon Åge møter på Haukeland til avtalt tid, går det kaldt nedover ryggen på ham. Hver tirsdag er det et stort onkologimøte på sykehuset, og det viser seg at det er et slikt møte han er en del av. Onkologi er læren og kunnskapen om kreftsykdommer. Eller: Han er i sentrum for dette møtet. 15 personer fra ulike faggrupper er samlet, leger og spesialsykepleiere. Fram til da har han opplevd ulike former for bagatellisering av plagene sine. Han har vært fram og tilbake hos fastlegen, men har stampet i en myr. På bussen på vei hjem bare griner den staute karen.
Planen er at han skal komme tilbake litt nærmere jul. En overlege ringer ham noen uker før inngrepet for å legge fram planen. De skal skjære og ta frysesnitt, helt til han er kreftfri på nesa.
Får en diagnose
Operasjonen blir satt til 11.11.2019. Denne gangen blir Siv med ham. De er nyforelsket og bestiller hotell i byen. Hun har vakthelg, men de skal ha en liten ferie fram til hun må på vakt. Operasjonen er på morgenen, og avtalen er at Siv skal komme opp klokken 12, når det hele er over. De har fly hjem klokken 16.
Hun pakker seg ut av hotellet og melder seg i luka. Han skal nå ligge på avdelingen. Men det gjør han ikke. Timene går. Hun merker at også de i luka blir urolige. Hun ringer arbeidsgiveren og forteller hva som er i ferd med å skje. Først klokken 18.30 får hun kontakt med Jon Åge.
Da har de skåret ut et krater i nesa hans.
Dette var en plastisk operasjon, men Haukeland ber Stavanger universitetssjukehus (SUS) ta MR av pasienten for å utelukke at basalcellekreft er årsaken til pasientens symptomer. De finner ikke noe på disse bildene. Under en konsultasjon her 9. desember, blir han for første gang presentert for en mulig ny diagnose som kan forklare hodeverket og trykket rundt øyet: Tolosa-Hunt. «En tilstand karakterisert ved sterke smerter bak det ene øyet og dobbeltsyn fordi flere av øyemusklene som beveger øyet, er lammet.»
Dette er dagen før Jon Åge reiser til Bergen på kontroll og på vei hjem havner i stormen. En resepsjonist på det andre hotellet i Haugesund gjør en ekstra innsats og saumfarer bookingene for å se etter avbestilte rom. Slik får pasienten og medpassasjeren rom for natten.
Kjøper barndomshjemmet
Seint denne høsten har paret kjøpt hus sammen. Ikke hvilket som helst hus. De kjøper Sivs barndomshjem på Bersagel. Det ligger på en praktfull høyde med utsikt ut over havna. Men det er preget av forfall. Og sorg. Moren ble alene i 2014 da faren døde av kreft. Siv mistet søsteren sin til samme sykdom kort tid etterpå. Trær og einer og villnis har kommet stadig tettere på. Det er som om skogen vil ta over. Moren har lagt det ut for salg. Det er Jon Åge som får åpenbaringen. En dag sier han: «Siv, i det huset skal vi bo».
Jon Åge gyver sammen med Sivs sønn David løs på tomten og får ryddet. De brenner villniset i store bål og kapper og lør det som er brukenes til ved. Rundt jul graver de ut tomta og får underetasjen opp i dagen, slik at de kan bygge sokkelleilighet til Sivs mor. Bygda stiller på dugnad.
De graver ut kjelleren. Golv og tak rives og materialene lempes ut gjennom kjellervinduene, så går de også på bålet. De støper gulv. Men isoporplatene flyter uheldigvis opp og det må rives neste dag. Siv må lære seg å kjøre med henger og henter selv alle materialene, inkludert seks meter lange bjelker.
Når de skal støpe golvet på det nye badet, har de ikke fått det helt tett rundt sluken, og betongmassen renner ned i hodet på sønnen som er i full sving i leiligheten.
Jon Åge drømmer om et utekjøkken. Han vil ha pizzaovn fra Italia!
Jon Åge er nå halvt sykmeldt. Han har så store smerter at svært mørke tanker har tatt bolig i ham. Han ser dobbelt. Siv og han ville så gjerne hatt en normal inngang til julen, lykkelige som de er med så mye spennende foran seg, at operasjonen på nesa liksom skulle løse det, fjerne all tvil, men slik blir det ikke. I slutten av desember blir smertene bare verre. Har de ikke vært uutholdelige før, så er de det i hvert fall nå.
– 21. desember kjører jeg selv inn til Stavanger universitetssjukehus, henvender meg i luka og tvinger dem til å legge Jon Åge inn. Jeg argumenterer med at det ikke er trygt å ha ham hjemme. Jeg gråt. Hva skulle jeg gjøre? Samme kveld ringer overlegen ved nevrologisk avdeling.
– Jeg har selv tatt juleferie, sier han. – Men kan få ham lagt inn.
Pasienten gjennomgår grundige undersøkelser, blodprøver og spinalpunksjon (ryggmargsprøve) gir helt normale resultater. Avdelingen beslutter i tråd med den ferierende overlegens råd å gi ham prednisolon, et sterkt kortison-medikament. Dette skal kurere Tolosa-Hunt, som er en betennelsestilstand, i løpet av åtte uker.
Vakthavende lege skriver dette i journalen:
Siv tar på seg nisseklær og henter Jon Åge lille julaften, for liksom å fortelle til all verden at en enorm gave kan være underveis. Dersom medikamentene virker, vil det forklare alt. Det er én til én million sjanse for å få Tolosa-Hunt, men det betyr jo ikke at dette ikke kan slå til for Jon Åge. I så fall skal medisinen virke innen 72 timer.
De samler familien og parets barn treffer hverandre for første gang. De prøver å skape en koselig førjulsatmosfære rundt bålpanna på Bersagel.
Det går 24 timer.
Det går 48 timer.
Det går 70 timer.
Plutselig kan han åpne øyet. Bare litt, men jubelen står i taket. Smertene som har vært åtte-ni på en skala fra én ti, endrer seg til seks-sju. Legen må ha truffet på diagnosen.
Jon Åge starter på nedtrappingen av den sterke medisinen. Neste dag henger øyet igjen. Smerten er tilbake for fullt. De tenker: Dette fungerer ikke. De kontakter nevrologen, som svarer med at kuren har vært for svak. Den justeres fra 16 mg til 100 mg prednisolon, dette skal han ta i tre dager og trappe ned med 20 mg hver 14. dag.
Det gyver på i hovedetasjen. River en vegg og åpner opp for nytt kjøkken som blir koronaforsinket i månedsvis fra Frankrike. De finner en peis de liker og lager helt nytt tak med eikespiler i hele dette store rommet. De sover ute under en jervenduk før de rigger til med en seng i stua. De koker maten på bålpanne og mens de er uten vann, vasker de opp ved å spyle tallerkener med hageslange.
Ut å fange geiter
Spontant reiser de for å se på noen geiter på Hommersåk, og til deres store overraskelse har de to med seg hjem igjen. De kaller dem Gin og Tonic, og de er på en god snurr til å begynne. Jon Åge og Siv har ikke særlig erfaring med geiter og har i hvert fall ingen garde klar til dem. Geitene stryker på dør, og paret kan følge deres bevegelser rundt i bygda ved å studere naboenes Facebook-sider.
Etter en solid runde blir de meldt nede ved kaien. Siv og Jon Åge rykker ut på ATV og fanger dem med lasso.
Her må vi gjøre et sprang. Etter som månedene går, blir det stadig mer klart at Jon Åges sykdom må kjempes på to fronter. Ikke bare mot de intense smertene og problemene med dobbeltsyn. Men også mot selve helsevesenet, de er blitt et slik par man leser om: De er i gang med en lang kamp for å bli trodd.
Siv slår seg nemlig ikke til ro med Tolosa-Hunt. Hun er helt sikkert på at det er kreft som er i ferd med å spre seg. De har fått gehør for dette hos fastlegen, men han sier rett ut at han har lite pondus i systemet. Jon Åge får problemer med å gå og en rekke andre plager. Han tar en lang rekke tester denne våren, blant annet for å utelukke borrelia. Han går fra å være 85 kilo til 108. Han har lyst til å rive ut sitt eget øye.
SUS mener at det var korrekt å behandle Jon Åge Bergsagel-Larsen for syndromet Tolosa-Hunt, men sier de hele tiden arbeidet ut fra at smertene i hodet og øyelammelsene også kunne være kreft som hadde spredd seg fra nesa, og at de kontrollerte dette. Les hele tilsvaret til Aleris, SUS og andre involverte i en egen sak:
SUS: – Det var for risikabelt å ta vevsprøver og vi hadde ikke noe annet valg enn å ta tiden til hjelp
Jon Åge er nå så dårlig at det er Siv som må overta det aller meste. Hun kjøper egen blodtrykksmåler og overvåker blodsukkeret. Siv begynner å stille spørsmål til dem som behandler ham, hun klarer ikke å holde seg lenger: Er du sikker på dette, sier hun rett ut etter en konsultasjon.
Da får hun høre at hun er skadet i jobben sin på Åse lindrende. – Du må ikke tenke sånn.
De ber om en såkalt second opinion, men Haukeland støtter SUS sin vurdering: Alle nødvendige undersøkelser er foretatt. De har ikke noe å tilføye.
– Lettelse å bli lyttet til
I begynnelsen av august 2020 setter Jon Åge og Siv seg i bilen. Det er Siv som kjører, Jon Åge har mistet førerkortet midlertidig. De har fått gjennomslag for en såkalt second opinion. Ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet.
– Vi ble møtt på en så fin måte: «Kom inn, vi har bestilt plass til deg på pasienthotellet», sa nevrolog Marion Boldingh. «Men vet du hva, vi legger dere inn på avdelingen begge to». Jeg husker at hun satte seg ned med oss. Så sa hun bare: «Fortell!»
Det var først og fremst Siv som fortalte, og hun fortalte mye, hun fortalte alt. Boldingh var den første spesialisten de hadde møtt som lyttet til alt de sa og hørte helt til de var ferdige. Siv avsluttet med å si: «Jeg har vært så redd». Boldingh sa: «Jeg tror du har rett. Jeg sitter med samme følelse som deg».
– Det var en sånn lettelse, sier Siv.
– Alle pasienter har rett på en second opinion dersom behandling ikke fører fram, eller noe er uavklart. Det var tilfellet her, sier Boldingh. Og fortsetter:
– Vi fant at det var progresjon i symptomene i forhold til det som tidligere var beskrevet på SUS. Pasienten skulle i gang med plastiske operasjoner fordi han hadde en åpen neserygg. Jeg husker at jeg foreslo at vi skulle stanse dette. Jeg var opptatt av å få avklart kreft-situasjonen før de dekket såret på nesen til igjen.
I løpet av den uka sjekker de absolutt alt ved Rikshospitalet. De tar blodprøver, CT, MR, PET-skanning. Innimellom finner Siv tid til å ta seg en luftetur rundet sykehuset. Hun kommer over en klesbutikk og finner en nydelig sommerkjole, det er jo fremdeles sommer, sant? Men hun synes den er for dyr. Den koster 4000 kroner. Hun har ikke før nevnt dette for Jon Åge på telefonen før han har vippset henne beløpet. Doktor Boldingh kommer sammen med den anerkjente professoren Emilia Kerty ved nevrologisk avdeling fram til mistanke om at basalcellekreften hadde spredd seg langs nervene inn i øyehulen, og at dette måtte avklares. Andre mulige diagnoser er blitt utelukket.
– Kerty sa med en gang: Dette er ikke Tolosa-Hunt. Det er ikke sånn det ser ut.
Hun var veldig sikker i sin sak, betoner Boldingh.
Boldingh skriver dette i journalen:
Jon Åge har hatt lyst til det hele tiden, men Siv har holdt litt igjen fordi hun ikke har noe behov for å gifte seg en gang til, men 10. september gir de to hverandre sitt ja. Dette er midt i den absolutt tyngste tiden, men etter at deres venn Anne Lise Matre både har spilt orgel og viet dem, forloverens datter har sunget Tom Roger Ådlands sang «Alle dei i ei» ...
Ei som kan veve draumar Ei som kan riste meg vaken Ei som kan sjå meg inni auga Ei som kjem til meg naken
Ei som har ei historie Ei som er sannferdig Ei som kjem til meg utan glorie Ei eg ikkje er verdig
Og du er alle dei i ei Ja, du er alle dei i ei
... og Jon Åge har stavret seg oppover kirkegolvet i T-skjorta han har fått laget, «Jeg elsker kona mi», og Siv, vakker i den nye sommerkjolen som viste seg å være en brudekjole, da er det som om de svever ut fra Høle kirke. Det er som om de nå tilhører hverandre på en annen måte.
I mellomtiden har altså Marion Boldingh ved Rikshospitalet ringt, sendt epikrise og henvisninger både internt på Rikshospitalet og til Haukeland. Epikrise er et kort sammendrag av tilgjengelig journalinformasjon. Boldingh og Emilia Kerty har sett en såkalt kontrastoppladende bløtdelsfortykkelse på et helt sentralt sted for hjernenervene, sinus cavernosus. Et sted som av enkelte kalles den forbudte skog.
Funnene utelukket ikke Tolosa-Hunt-diagnosen, men nevrologene på Rikshospitalet mener likevel at det er behov for biopsi – en prosedyre som går ut på at man fjerner en bit av vevet fra kroppen for å undersøke den grundig – for å fastslå dette.
Men likevel skjer det ingenting. Jon Åge har fått avslag for videre undersøkelser begge steder fordi disse undersøkelsene er for risikable.
Det blir ikke så mange hvetebrødsdager for det nygifte paret. Hva skal de gjøre? Jon Åge skriver i sin egen dagbok: «Vi er nå i en ubeskrivelig ubehagelig situasjon. Rikshospitalet har mistanke om kreft. HUS (Haukeland universitetssjukehus, red.anm.) vil ikke ta biopsi og SUS tviholder på Tolosa-Hunt syndrom. Månedene går, og vi mister tid vi kanskje ikke har!»
Legene er uenige
I november var det ny kontakt mellom Boldingh og overlegen på SUS.
– Stemmer det at overlegen ved SUS ba deg endre det du hadde skrevet i journalen, slik pasienten hevder i sin klage til Norsk pasientskadeerstatning (NPE). Han skriver: Legen får ikke gehør for sine mistanker om kreft, og får beskjed om å korrigere epikrisen som er skrevet ved Rikshospitalet?
– Han ba meg ikke om å endre journalen, men var nok ikke enig med meg om veien videre. Der var vi uenige. Han ba meg lese hans journal grundig der det sto at han hadde hatt god effekt av behandlingen. Men da pasienten var hos oss, hadde han blitt verre. Det var i hvert fall ikke «god effekt» av prednisolon lenger, svarer Marion Boldingh.
– Hvis dette hadde kommet fra professor Kerty, hadde han reagert på en annen måte?
– Ja, det tror jeg. Ingen tør å si imot professor Kerty.
Siv bestemmer seg for å åpne en bakkanal. De har bestemt seg for å sende en søknad om en third opinion. Hun ringer direkte til doktor Boldingh. Vi er i oktober. «Kjenner dere noen på Haukeland», spør hun. Siv nevner de to plastkirurgene, hun hadde syntes det var noe så menneskelig ved dem. De hadde ringt dem flere ganger etterpå for å høre hvordan det gikk.
Hun har privatnummeret til Erik Sørensen og sender ham en lang sms:
«Hei, det er nå over to mnd siden jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, og ikke noe er uttalt ifht diagnose. Jeg skal i utgangspunktet være under SUS, men der er det ingen oppfølging; all kontakt med avd må vi foreta selv. Det er krevende å gå med daglige smerter og usikkerheten ang diagnose; særlig fordi d ikke blir utelukket kreft, dette fra Marion Boldingh sin side fra Rikshospitalet. Hun har vært god støtte i denne perioden. Vi - min kone og jeg - føler oss ikke ivaretatt slik situasjonen er i dag derfor i samråd med Boldingh ønsker vi overflytting til Haukeland, der d forhåpentligvis kan være et team som kan møte oss og legge en plan. Jeg trenger symptombehandling og i tillegg til å lande på en trygg diagnose. Marion Boldingh har i dag sendt forespørselen om en 3. opioion til Haukeland nevrologisk avd. Siv (kone) og jeg vil be deg ta kontakt med nevro og gjerne legge føringer om å ta saken. Det vil bety en forskjell. Pr i dag er livskvaliteten forringet, og å leve i konstant frykt tærer på motet. Håper du kan hjelpe. Mvh Jon Åge og Siv»
Erik Sørensen svarer:
«Jeg forstår. Det må være utmattende å skulle sørge for alt selv hele veien. Jeg er en snartur hjemme i Stavanger, men tilbake på jobb onsdag. Seland og jeg skriver en forespørsel til nevro på HUS om å bidra til fortgang så vi kan få deg ferdig operert. Dere er gode som har holdt ut så lenge. Jeg skal gjøre alt jeg kan.»
Noen dager senere skriver Erik Sørensen:
«God morgen! Viser seg at bekymringen vår er blitt tatt på alvor av HUS, som også mistenker at det er basalceller som forårsaker hele sykdomsbildet. Skal i dag ta en prat med inderen på øre/nese/hals for å planlegge biopsi. Kjempetrist at vi ikke har fått gehør tidligere, nå håper vi bare på at dette kan behandles.»
Han svarer. «Jeg skal gjøre alt som er i min makt». Han klarer å få gjennomslag for en third opinion på Haukeland, men får ikke time før i desember, altså to måneder fram i tid. De ringer sykehuset og hører om det går an å få komme før. Hvis det er så galt, så får dere ringe nødtelefon 113, er svaret.
MR-bildene viser det samme som på SUS for ett år siden, som ble tolket som Tolosa-Hunt. Nevrologene på Haukeland mistenker også basalcellekreft. De finner en mulighet til å ta biopsi ved det ene øyet. Foreløpige svar tyder på kreft. Endelig prøvesvar foreligger 30.12.2020, fire og en halv måned etter at Rikshospitalet slo kreftalarm: Jon Åge har kreft, den har spredd seg langs synsnerven. Diagnosen stemmer med frykten de to har båret på i 15 måneder.
Men kreften lar seg ikke operere og ligger i et område som er farlig å stråle. Løsningen var at Jon Åge ofret det venstre øyet, fordi de da fikk en annen vei inn. – Det er ikke viktig, drit i øyet, sa Jon Åge.
– Sørensen reddet livet vårt, sier Siv og blir tykk i stemmen. Hun holder en arm på Jon Åge, som hun alltid gjør.
I slutten av januar 2021 flytter Sivs datter inn i huset på Bersagel for å ta seg av hund, katt og to geiter, og 25. januar starter Jon Åges kreftbehandling med stråling og cellegift.
På en eller annen måte husker de det begge disse sju ukene som en fin tid. Jon Åge hadde tatt med to skrutvinger og på den måten fikk det nygifte paret dobbeltseng. De var i en boble.
Siv mener Jon Åge var en slags kjendis på avdelingen fordi alle kjente den spesielle historien hans og visste hvordan de hadde kjempet. Flere fagpersoner oppfordret dem til å skrive en klage til Pasientskadenemnda, noe de også gjorde fra sykesenga. «Feilbehandling for sår på nesen og for Tolosa-Hunt. Avvisninger fra behandlingssteder og manglende vilje fra behandlende lege ved SUS til å samarbeide med Rikshospitalet og kollegaer som har mistanke om spredning av kreft langs synsnerven. Dette har medført forsinket diagnostikk med cirka 1,5 år», formulerer han.
Innimellom den knallharde behandlingen så Jon Åge alle sesongene av «Tid for hage» og «Tid for hjem» og la nye planer for huset deres. Nå var det uteområdet som skulle til pers. De ville lage stor terrasse med badestamp, utestue med tak og drivhus der Siv skulle dyrke tomater.
Var det over nå?
Gud gjør meg motløs, Den veldige skremmer meg. Men jeg tier ikke i møte med mørket, når belgmørket dekker meg.
Var det over? Prøvelsene deres kunne vært hentet fra Jobs bok.
Siv, hun het Siv Bergsagel-Larsen nå. Hun satt på en benk på Tromøya, under et tre utenfor et gammelt og skeivt hvitt trehus som var i ektemannen Jon Åges familie. De satt der og fulgte fotball-EM på radioen mens de nøt hvitvin og så utover innseilingen til Arendal.
De så over på Hisøya, så Galtesund og Torungen og kunne se helt inn til Pollen. De begynte sine late dager med brettspill her nede. Hun så bort på ham. Kjente en lykkefølelse bre seg. Fremdeles hadde han nesetippen i behold. Men så får hun øye på noe der. En flekk. Hun vil ikke ned den stien igjen, men kan samtidig ikke gjøre som om hun ikke ser dette. For en gangs skyld håper hun at magefølelsen hennes skal være feil. Men den er ikke det.
De må hjem fra Arendal, og prøver fra nesa blir sendt til laboratorium. Tiden går og de har begynt å senke skuldrene igjen. Dette er sikkert ingenting. Etter seks uker ringer telefonen, og Siv kan høre at legen har planlagt det han skal si. Det er ingen betennelse, dette. Igjen må Jon Åge til Haukeland og denne gangen skjærer de radikalt.
I løpet av september og oktober 2021 opereres han tre ganger, og når de er ferdige og de ser resultatet sammen, da gråter de. Jon Åge har ingen nese.
Han har et hull i fjeset.
– Det er så rart med hva du venner deg til her i livet, sier Siv.
For ganske raskt ble dette den nye normalen. Siv fester noen små baller av skumgummi på begge brillestengene slik at han lese selv om han ikke har nese, og det kan jo hende at noen stusser litt over denne innretningen de gangene han glemmer å dekke seg til på postkontoret og når han går tur. Men også dette blir man vant til. Det er alltid håp der framme. De to lager seg en liste over ting de vil gjøre før de dør – skriver bucketlisten rett på den nye veggen sin i stua. Pubtur Irland. Teinefiske. Jakttur sammen. Sex i Transporteren. Tatovering.
Neste gang vi besøker dem har de allerede krysset av flere.
Jon Åge har to svulster i Den forbudte skog. Annenhver måned tar han MR av hodet, og så venter de nervøst på en telefon fra Bergen. Dersom det blir nødvendig gråter de en dag. Deretter går de videre.
Om ikke altfor lenge skal Jon Åge få ny nese. Den skal bygges fra ribbein med skillevegger og alt mulig. Det kommer til å bli veldig bra til slutt.
De liker å gå ned til naustet. De to sammen igjen der nede. Den lange sandbunnen, himmelen og havet rundt dem og det omskiftelige i dette kystlandskapet. De skogkledde åsene og fjerne fjellene som ligger lag på lag med ulike sjatteringer, lysere jo lenger borte det er.
En båt som glir stille over fjorden.
– Vet du hva? Oppi alt dette har vi vært så lykkelige!
Det er det som er så fantastisk.
Tilsvar fra SUS: – Det var for risikabelt å ta vevsprøver og vi hadde ikke noe annet valg enn å ta tiden til hjelp